7月18日上午，由國(guó)家衛(wèi)健委藥物政策專家及國(guó)家醫(yī)療保障局專家常峰教授、省衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管處張立峰副處長(zhǎng)、省委統(tǒng)戰(zhàn)部光彩事業(yè)指導(dǎo)中心梁志弘科長(zhǎng)等組成的罕見病工作視察組到中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院東院調(diào)研神經(jīng)系統(tǒng)遺傳病/罕見病門診情況。調(diào)研會(huì)議由東院黃海威副院長(zhǎng)主持，華潤(rùn)廣東醫(yī)藥有限公司霍佩瓊常務(wù)副總經(jīng)理、金域廣州醫(yī)學(xué)檢驗(yàn)中心市場(chǎng)部李舒貝總監(jiān)、賽萊拉干細(xì)胞科技股份有限公司醫(yī)學(xué)事業(yè)部鄭桂鵬總經(jīng)理、美國(guó)結(jié)合醫(yī)學(xué)院�？圃菏緼ndy Hsu教授及東院相關(guān)職能部門負(fù)責(zé)人等出席。
調(diào)研現(xiàn)場(chǎng)，黃海威副院長(zhǎng)首先圍繞罕見病的服務(wù)背景、組織架構(gòu)與人員組成、診療流程、罕見病藥品保障與“空中藥房”等方面，介紹了東院遺傳病/罕見病門診運(yùn)作情況。
常務(wù)副總經(jīng)理霍佩瓊代表華潤(rùn)廣東醫(yī)藥有限公司出席本次調(diào)研，表示近年來黨和政府對(duì)罕見病診療和保障工作給予了高度關(guān)注，開啟新藥審批審評(píng)的“快速通道”加快新藥上市、發(fā)布《第一批罕見病目錄》等等。一列政策的發(fā)布改善了罕見病患者無藥可用的困局。盡管如此，但罕見病患者仍面臨著藥品和治療費(fèi)用過高、缺乏醫(yī)療技術(shù)以及無法購買到合適藥品等難題。多年來，華潤(rùn)廣東醫(yī)藥有限公司積極響應(yīng)國(guó)家戰(zhàn)略，始終承擔(dān)國(guó)有企業(yè)的社會(huì)責(zé)任，依托強(qiáng)大的醫(yī)藥資源網(wǎng)絡(luò)以及豐富的藥品進(jìn)口經(jīng)驗(yàn)，確保多個(gè)罕見病藥品的市場(chǎng)供應(yīng)，以滿足患者需求為己任。本次攜手中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院東院等合作伙伴，旨在合力破解罕見病用藥的難點(diǎn)痛點(diǎn)，為罕見病的“可發(fā)現(xiàn)、可治療、藥可及”閉環(huán)共同努力，為中國(guó)罕見病患者用藥保障開拓出一條全新路徑，讓罕見病患者不再難尋“罕見藥”。
張立峰副處長(zhǎng)、常峰教授等領(lǐng)導(dǎo)、專家對(duì)中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院東院在全省遺傳病/罕見病診療工作方面的創(chuàng)新實(shí)踐表示認(rèn)可，認(rèn)為中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院東院與華潤(rùn)廣東醫(yī)藥有限公司攜手創(chuàng)建的罕見病藥物保障機(jī)制，是有益的探索，值得研究總結(jié)。
最后，與會(huì)人員就進(jìn)一步加深合作進(jìn)行了深入討論。
罕見病是21世紀(jì)全球共同面臨的醫(yī)學(xué)和社會(huì)挑戰(zhàn)，如何幫助患者解除疾病痛苦、提升生活質(zhì)量，借助中國(guó)豐富的病例資源推進(jìn)罕見病研究，是亟待解決的重大問題。與歐美發(fā)達(dá)國(guó)家成熟的罕見病問題解決路徑相比，國(guó)內(nèi)罕見病領(lǐng)域在臨床診斷、醫(yī)療保障、藥品供應(yīng)、社會(huì)支持等方面還存在較大差距。但近年來政府對(duì)罕見病防治工作的支持力度不斷加大，越來越多的專家和業(yè)內(nèi)人士更加意識(shí)到要想解決罕見病問題，需要加強(qiáng)各相關(guān)方的合作與交流。
今年5月，為實(shí)現(xiàn)多學(xué)科協(xié)作、一體化診療，中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院東院神經(jīng)內(nèi)科宣布聯(lián)合醫(yī)院多個(gè)業(yè)務(wù)科室，并攜手金域醫(yī)學(xué)和華潤(rùn)廣東醫(yī)藥有限公司，共同建立神經(jīng)系統(tǒng)遺傳病/罕見病咨詢門診，依托中山一院神經(jīng)科、婦產(chǎn)科、兒科的臨床診療技術(shù)，金域醫(yī)學(xué)的精準(zhǔn)基因分析以及華潤(rùn)廣東醫(yī)藥有限公司的藥物供給實(shí)力，為遺傳/罕見病患者提供規(guī)范的診斷流程、完整的治療方案、便捷的藥物供給，以及與疾病相關(guān)的遺傳咨詢、優(yōu)生優(yōu)育指導(dǎo)、產(chǎn)前篩查、兒童體檢、疾病預(yù)防、病程隨訪等一系列醫(yī)學(xué)指導(dǎo)。
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