你了解“罕見病”嗎？ 前幾年，冰桶挑戰(zhàn)讓很多人認(rèn)識了“漸凍癥”，而類似的每個病種可能只有幾萬例、幾千例，甚至全球只有幾例的病癥，被稱為“罕見病”。隨著醫(yī)療水平的提高與多方科普，漸漸的人們開始意識到：哪怕只有十幾人的患者群體，也有健康生活的權(quán)利。華潤廣東醫(yī)藥作為中國罕見病聯(lián)盟成員單位，近年來在罕見病領(lǐng)域的持續(xù)發(fā)力，循序漸進(jìn)推動多方合作，正幫助解決罕見病患者的“三大難題”。

      助力科學(xué)就醫(yī)診療|緩解罕見病患者“看病難”�！霸\斷罕見病的醫(yī)生，更罕見”，是罕見病領(lǐng)域的常見現(xiàn)象。我國約有2000萬罕見病患者，且每年新增超過20萬。[1]有統(tǒng)計顯示，罕見病患者需輾轉(zhuǎn)就診多家醫(yī)院，其中約過半數(shù)的患者被誤診，錯失最佳治療時機(jī)。怎樣解決罕見病患者看病難，確診難問題？2019年5月9日，中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院東院開設(shè)的遺傳/罕見病MDT門診正式揭牌，這是全國首個多學(xué)科模式的罕見病門診。華潤廣東醫(yī)藥合作參與其中，致力于滿足罕見病患者用藥需求，提供優(yōu)質(zhì)配送服務(wù)。該門診將為遺傳/罕見病患者及家屬提供規(guī)范的診斷流程、完整的治療方案、便捷的藥物供給。如何讓此類科學(xué)診療資源惠及更多罕見病患者呢？緊接著，2019年11月16日，華潤廣東醫(yī)藥合作參與的中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院東院神經(jīng)/遺傳罕見病咨詢中心正式成立。這其中，華潤廣東醫(yī)藥將醫(yī)藥服務(wù)終端直接設(shè)置于醫(yī)療服務(wù)終端，實現(xiàn)B2B到B2C的服務(wù)轉(zhuǎn)變，搭載互聯(lián)網(wǎng)平臺，不僅可進(jìn)行罕見病線下科學(xué)診療，也可實現(xiàn)線上精準(zhǔn)預(yù)約會診。

      搭建進(jìn)口服務(wù)平臺|讓罕見病患者不再“買藥難”。能診斷的醫(yī)生不多，能治療的藥物也有限。伴隨著罕見病出現(xiàn)的“罕見藥”也導(dǎo)致罕見病患者“買藥難”。為緩解這一現(xiàn)象，華潤廣東醫(yī)藥協(xié)力搭建罕見病診療一體化服務(wù)鏈條，保持常用藥品目錄與三甲大醫(yī)院一致，共覆蓋58種罕見病，涉及269種藥物，完全滿足各層級醫(yī)院的用藥需求。華潤廣東醫(yī)藥擁有近20年廣州口岸操作經(jīng)驗，長期為世界排名前列的制藥廠提供進(jìn)口分銷服務(wù)，是廣州口岸最大的藥品進(jìn)口商。多年來，公司積極配合政府的醫(yī)改政策，加速創(chuàng)新性藥物的引進(jìn)，重點關(guān)注18種國內(nèi)暫無供應(yīng)的藥物，從而更快的惠及中國患者。

      做好物流配送服務(wù)|解決罕見病患者“拿藥難”。罕見病患者的“罕見癥狀”及帶給整個家庭的經(jīng)濟(jì)生活壓力，讓不少罕見病家庭出現(xiàn)“取藥難”情況。為減輕患者困擾，自2017年起，憑借著強大的藥物供給能力，華潤廣東醫(yī)藥已與廣州市十多家基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)，合作推出“空中藥房”服務(wù)，2019年總服務(wù)處方近萬張，可實現(xiàn)24小時內(nèi)將藥品配送到家。華潤廣東醫(yī)藥旗下的專業(yè)零售藥房——廣東德信行大藥房，依托其強大的醫(yī)藥資源，建立起集線上處方調(diào)劑、藥品配送到家、藥事咨詢及健康管理服務(wù)于一體，承接處方外流的藥品配送及增值服務(wù)體系。罕見病患者在醫(yī)院確診后，醫(yī)生開出的處方會上傳到網(wǎng)絡(luò)平臺，廣東德信行大藥房可根據(jù)處方，為患者配備藥物，并送達(dá)患者家中。

      作為中國罕見病聯(lián)盟成員單位，華潤廣東醫(yī)藥更多了一份責(zé)任。為實現(xiàn)罕見病的“可發(fā)現(xiàn)、可治療、藥可及”，華潤廣東醫(yī)藥將繼續(xù)創(chuàng)新服務(wù)模式和建立特色服務(wù)機(jī)制，群策群力，攻堅克難。